Vor einer genetischen Beratung erhalten Sie folgendes Informationsblatt zur Aufklärung gemäß Gendiagnostikgesetz (GenDG):
Sie haben sich zu einer genetischen Beratung vor einer genetischen Untersuchung bzw. zur Mitteilung eines genetischen Untersuchungsbefundes angemeldet. Wir möchten Ihnen erläutern, was bei einer genetischen Beratung gemäß Gendiagnostikgesetz geschieht und was Sie durch die Beratung erreichen können.
Eine genetische Beratung vor einer genetischen Untersuchung gemäß GenDG umfaßt:
- die Klärung Ihrer persönlichen Fragestellung,
- die Bewertung vorliegender ärztlicher Befunde bzw. Befundberichte,
- die untersuchungsbezogene Erhebung von Auffälligkeiten in Ihrer persönlichen und familiären gesundheitlichen Vorgeschichte (Anamnese),
- Informationen über die Notwendigkeit einer genetischen Untersuchung, die sich aus Ihrer Fragestellung oder Ihrer Vorgeschichte ergeben sowie Informationen über die Möglichkeiten, Grenzen und die mit der Materialentnahme
- eine Abschätzung der genetischen Risiken einschließlich der Erörterung der Bedeutungen aller Informationen für Ihre Lebens- und Familienplanung und ggf. für Ihre Gesundheit,
- eine Einschätzung der Notwendigkeit einer ausführlichen genetischen Beratung durch einen Facharzt/ärztin für Humangenetik.
Eine genetische Beratung zur Mitteilung eines genetischen Untersuchungsbefundes gemäß GenDG umfaßt:
- die Erläuterung und Bewertung erhobener genetischer Befunde bzw. Befundberichte einschließlich der Abschätzung der genetischen Risiken,
- die Erstellung einer möglichst genauen medizinisch-genetischen Diagnose,
- eine Information über die in Frage stehenden Erkrankungen/Störungen,
- eine Erörterung der Bedeutungen dieser Informationen für Ihre Lebens- und Familienplanung und ggf. für Ihre Gesundheit bzw. ggf. für Ihre Angehörigen,
- die Information über Unterstützungsangebote sowie die Einschätzung der Notwendigkeit einer ausführlichen genetischen Beratung durch einen Facharzt/ärztin für Humangenetik.
Eine genetische Beratung soll Ihnen u.a. helfen,
- die Entscheidung für oder gegen eine genetische Untersuchung nach sorgfältiger Abwägung aller Vor- und Nachteile sowie der ggf. mit der Materialentnahme verbundenen Risiken eigenverantwortlich zu treffen,
- die Ergebnisse einer genetischen Untersuchung sowie die sich daraus möglicherweise ergebenden medizinischen, psychischen und sozialen Konsequenzen für Ihre Gesundheit, Lebensführung und Familienplanung zu verstehen und zu bewerten,
- die Notwendigkeit einer ausführlichen genetischen Beratung durch einen Facharzt/ärztin für Humangenetik abzuschätzen.
Eine umfassende Aufklärung über alle denkbaren genetisch (mit-)bedingten Erkrankungen ist nicht möglich. Auf Ihren Wunsch ist jedoch eine über die o.g. Beratungsinhalte hinaus gehende ausführliche genetische Beratung durch einen Facharzt/ärztin für Humangenetik möglich. Es ist auch nicht möglich, jedes Erkrankungsrisiko für Sie selbst oder Ihre Angehörigen (insbesondere für Ihre Kinder) durch genetische Untersuchungen auszuschließen. Genetische Untersuchungen werden nicht ohne Ihre aktive Entscheidung hierzu durchgeführt. Dabei können sich auch Auffälligkeiten ergeben, die nach derzeitiger medizinischer Kenntnis nicht die Ursache für eine gesundheitliche Schädigung sind. Auf solche Auffälligkeiten werden Sie von uns nur dann hingewiesen, wenn es für die Erfüllung des Untersuchungsauftrages erforderlich ist.
Unsere Zusammenarbeit mit anderen Ärzten ist in der ärztlichen Berufsordnung geregelt. Danach können Sie mitbestimmen, in welchem Umfang andere beteiligte Ärzte informiert werden. Möglicherweise wird Ihre Blut-/Gewebeprobe nicht (nur) in unserer Einrichtung, sondern (auch) in anderen Laboren analysiert. In jedem Falle unterliegen alle Beteiligten der ärztlichen Schweigepflicht und es werden alle gesetzlichen Vorgaben, insbesondere des Datenschutzes, eingehalten. Weitere Informationen und die Originalformulare erhalten Sie unter www.BVDH.de
(nach einer Vorlage des Bundesverbandes für Deutscher Humangenetiker)
Vor einer genetischen Beratung erhalten Sie außerdem folgende Einverständniserklärung:
Einwilligung zur genetischen Beratung vor / nach genetischen Untersuchungen gemäß Gendiagnostikgesetz.
Das Informationsblatt zur Aufklärung/genetischen Beratung vor/nach genetischen Untersuchungen gemäß GenDG habe ich gelesen, verstanden und eine Kopie davon erhalten.
Ich wünsche die Durchführung einer genetischen Beratung gemäß GenDG, so wie sie mir erläutert wurde. (ja/nein)
Ich bin damit einverstanden, dass die Befunde von ggf. aus dieser Beratung resultierenden Untersuchungen geschickt werden an: (ja/nein)
- Meine(n) Hausarzt/ärztin: Dr.
- Meine(n) Frauenarzt/ärztin: Dr.
- Frau/Herrn Dr.:
Ich bin einverstanden, dass erhobene Daten/Ergebnisse über die in Frage stehende Erkrankung für wissenschaftliche Zwecke genutzt und in pseudonymisierter Form in Fachzeitschriften veröffentlicht werden. (ja/nein)
Ich wurde darauf hingewiesen, dass ich mein Einverständnis jederzeit ohne Angaben von Gründen ganz oder teilweise zurückziehen kann, ohne dass mir daraus Nachteile entstehen. Ich weiß, dass ich das Recht habe, das/die Untersuchungsergebnis(se) nicht zu erfahren (Recht auf Nichtwissen). Mir ist bekannt, das ich eingeleitete Untersuchungsverfahren bis zur Ergebnismitteilung jederzeit stoppen, die Vernichtung meines Untersuchungsmaterials einschließlich aller daraus gewonnenen Komponenten sowie aller bis dahin erhobenen Ergebnisse und Befunde verlangen kann. (ja/nein)
Bestätigung über erfolgte Aufklärung / genetische Beratung
Über die in Frage stehende Erkrankung / Störung / Diagnose ......................................................., deren genetische Grundlage(n), die Möglichkeiten der Vorbeugung/Vermeidung/Behandlung sowie Zweck, Art, Umfang und Aussagekraft einer möglichen genetischen Diagnostik einschließlich der mit der Probenentnahme verbundenen Risiken bin ich hinreichend aufgeklärt/beraten worden. (ja/nein)
Ich wünsche zusätzlich eine fachärztliche genetische Beratung (ausführliche genetische Beratung durch einen Facharzt/Fachärztin für Humangenetik) zur Abklärung folgender Fragestellung: ......................................
Unterschrift der Patientin /des Patienten /des (gesetzlichen)
Vertreters: ...........................................
oder
Verzichtserklärung (Dokumentation nur bei prädiktiven und pränatalen Untersuchungen nötig)
Ich lehne die mir angebotene genetische Beratung nach Aushändigung einer schriftlichen Information über die Beratungsinhalte ab.
Unterschrift der Patientin /des Patienten /des (gesetzlichen)
Vertreters: ...........................................
(nach einer Vorlage des Bundesverbandes Deutscher Humangenetiker)
Aktuelle Informationen zum Thema Humangenetik in Deutschland erhalten Sie z.B. von der Gesellschaft für Humangenetik www.gfhev.de oder vom Berufverband Deutscher Humangenetiker www.bvdh.de.
